Αιμορροφιλία τι είναι; Tι προκαλεί; Πώς αντιμετωπίζεται; Πρώτες βοήθειες αιμορραγικού επεισοδίου
Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, 17 Aπριλίου
Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 1000 αιμορροφιλικοί.
(α) καταπολέμηση των ανασταλτικών ουσιών και
(β) θεραπεία των ιογενών λοιμώξεων (HIV/HCV) που μεταδόθηκαν μέσω των συμπυκνωμάτων παράγοντα από ανθρώπινο πλάσμα.
Τι είναι η αιμορροφιλία; Τι προκαλεί και πώς αντιμετωπίζεται; Αναγνώριση και πρώτες βοήθειες αιμορραγικού επεισοδίου
Η νόσος του Πάρκινσον σε αριθμούς. Παγκόσμια Ημέρα για την Νόσο του Πάρκινσον
- Περισσότεροι από 1,5 εκατομμύριο άνθρωποι ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον στην Ευρώπη σήμερα και αυτός ο αριθμός αναμένεται να διπλασιαστεί μέχρι το 2030.
- 25.000 οι πάσχοντες από νόσο Πάρκινσον στην Ελλάδα
- 7-10 εκατομμύρια οι ασθενείς παγκοσμίως
- Οι περισσότεροι άνθρωποι αρχίζουν να εμφανίζουν συμπτώματα στα τέλη της πεντηκοστής ηλικίας τους ή στις αρχές της εξηκοστής παρόλο που μπορεί να συμβεί και σε μικρότερη ηλικία.
- Η νόσος του Πάρκινσον είναι πιο διαδεδομένη στους άνδρες παρά στις γυναίκες, και μπορεί να επηρεάσει άτομα όλων των εθνικοτήτων. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να επηρεάσει τον οποιονδήποτε.
- Είναι η δεύτερη πιο συχνά εμφανιζόμενη νευροεκφυλιστική νόσος (μετά από τη νόσο του Αλτσχάιμερ) και ο επιπολασμός της θα συνεχίσει να αυξάνεται καθώς αυξάνεται και το ποσοστό των ηλικιωμένων στον συνολικό πληθυσμό.
- Η οικονομική επίπτωση της νόσου είναι τεράστια – το ετήσιο ευρωπαϊκό κόστος υπολογίζεται σε € 16 δισεκατομμύρια.
- Ωστόσο, η νόσος του Πάρκινσον είναι απλά μία από τις πολλές νευροεκφυλιστικές διαταραχές, οι οποίες θα ξεπεράσουν τον καρκίνο σε συχνότητα εμφάνισης μέχρι το 2040 (ΠΟΥ)
Σύνδρομο Down. Αγκάλιασε σφιχτά το παιδί με το ένα χρωμόσωμα παραπάνω.
medlabnews.gr iatrikanea
Ο Αντώνης από απέναντι έχει σύνδρομο Down και είναι το πιο γλυκό παιδί που έχω γνωρίσει.
- Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά φάρμακα. Official Video
- Μυασθένεια Gravis. Μια εκ των πολλών σπανίωνπαθήσεων. (video)
- Κυστική ίνωσης. Τι είναι, ποια τα συμπτώματα, πώς γίνεται η διάγνωση. (video)
- Πολλαπλή Σκλήρυνση και εγκυμοσύνη, 5+1 μύθοι
Σύνδρομο Down: Έλληνες γενετιστές ανακάλυψαν νέο μοριακό μηχανισμό.
medlabnews.gr iatrikanea
Για πρώτη φορά οι ερευνητές κατάφεραν να μελετήσουν στο σύνδρομο Down τα επίπεδα έκφρασης RNA όλων των γονιδίων εξετάζοντας ένα προς ένα σχεδόν 10.000 κύτταρα.
Η έρευνα δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο έγκριτο επιστημονικό περιοδικό Νature Communications με κύριο ερευνητή και πρώτο συγγραφέα της μελέτης τον Δρ. Γεώργιο Σταμούλη, Μοριακό Γενετιστή και διδάκτωρα Γενετικής του Πανεπιστημίου της Γενεύης, και επικεφαλής της ερευνητικής ομάδας τον καθηγητή Γενετικής της Ιατρικής σχολής του ίδιου πανεπιστημίου Στυλιανό Αντωναράκη.
Μύθοι και αλήθειες για το σύνδρομο Down. Η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική διαταραχή. (video)
H Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down είναι η 21η Μαρτίου.
Το σύνδρομο Down είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική διαταραχή στους ανθρώπους.
- αμνιοπαρακέντηση,
- ομφαλοκέντηση (και οι δύο αυτές επεμβατικές μέθοδοι ενέχουν πολύ μικρό κίνδυνο αποβολής),
- αυχενική διαφάνεια και
- βιοχημικό έλεγχο στον ορό της εγκύου.
Κάποια από τα χαρακτηριστικά που μπορεί να παρουσιάσει ένα παιδί με σύνδρομο Down είναι:
- υποτονία,
- μικροκεφαλία,
- μικρά αυτιά και μύτη,
- αδυναμία στον έλεγχο της γλώσσας,
- χαρακτηριστική εικόνα ματιών,
- μια επιπλέον δερματική πτυχή στον αυχένα,
- κοντά και πλατιά χέρια,
- κοντά δάκτυλα και
- μία εγκάρσια παλαμιαία πτυχή, αντί των φυσιολογικών δύο.
Οι τρεις μορφές του συνδρόμου Down
Δεν με λένε μογγολάκι. Έχω όνομα, όπως όλα τα παιδιά.
medlabnews.gr iatrikanea
«All United for MG»: Πανευρωπαϊκή διαμαρτυρία για την θετική αλλαγή στη Μυασθένεια Gravis
Μετά την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων και εν όψει των ευρωεκλογών,
ο συνασπισμός «All United for MG» ανέλαβε την πρωτοβουλία να κινητοποιήσει την
κοινωνία, ξεκινώντας μετασχηματιστικές αλλαγές για την κοινότητα των
ασθενών. Από την ίδρυσή του, το 2023, ο
συνασπισμός «All United for MG» ενισχύει τη φωνή των ασθενών με γενικευμένη
μυασθένεια Gravis (gMG) σε όλη την Ευρώπη.
Μια πρόσκληση για δράση, που ξεκίνησε με τους ευρωπαίους
βουλευτές Tomislav Sokol και Istvan Ujhelyi τον Ιούνιο του 2023 κατά τη
διάρκεια της Ημέρας μυασθένειας
Gravis για πρώτη φορά, περιέχει έξι συστάσεις πολιτικής για τη βελτίωση της
ορατότητας, της αναγνώρισης και της θεραπείας της μυασθένειας Gravis (MG) και
άλλων σπάνιων ασθενειών. Αυτές οι συστάσεις υποστηρίχθηκαν από περισσότερα από
30 ενδιαφερόμενα μέρη, συμπεριλαμβανομένων 11 μελών του Ευρωπαϊκού
Κοινοβουλίου, επαγγελματιών υγείας και Ομάδων Υποστήριξης Ασθενών (PAGs).
Ο συνασπισμός «All United for MG» εντείνει τώρα τις
προσπάθειές του και ζητά την υποστήριξη όλων των πολιτών από όλη την Ευρώπη
ξεκινώντας μια Πανευρωπαϊκή Διαμαρτυρία μέσω του change.org , για να ενθαρρύνει
την κοινωνία των πολιτών να υποστηρίξει και να ενισχύσει τις αλλαγές στη
διαχείριση της περίθαλψης σπάνιων ασθενειών, ειδικά στη γενικευμένη μυασθένεια
Gravis (gMG). Η φιλοδοξία του συνασπισμού είναι να συγκεντρωθούν μεταξύ 5.000 -
10.000 υπογραφές ενόψει της δεύτερης Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη μυασθένεια
Gravis στις 2 Ιουνίου και των ευρωεκλογών.
Η gMG αναγνωρίζεται ως μια σπάνια χρόνια νευρομυϊκή
αυτοάνοση νόσος που προκαλεί σημαντικές δυσκολίες στην πλειοψηφία των ατόμων
που επηρεάζονται. Προκαλεί πολύπλοκα και χρόνια σωματικά συμπτώματα που αποδυναμώνουν
τους μύες του σώματος και μπορεί να είναι δυνητικά απειλητικά για τη ζωή.
Επηρεάζοντας τις εκφράσεις του προσώπου, την όραση, την ομιλία, το μάσημα, την
κατάποση και την αναπνοή, κάνει τις καθημερινές κινήσεις εξαντλητικές και
προκλητικές. Ως σπάνια ασθένεια, παραμένει δύσκολη και χρονοβόρα η διάγνωση
της.
«Η ανάληψη δράσης σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης είναι
εξαιρετικά σημαντική για την ευαισθητοποίηση και την αύξηση της
διασυνδεσιμότητας μεταξύ όλων των κρατών μελών. Αυτό δίνει τη δυνατότητα σε ασθενείς
με σπάνιες ασθένειες και επαγγελματίες υγείας από διαφορετικές χώρες να
ανταλλάσσουν δεδομένα, διασφαλίζοντας καλύτερη κατανόηση της νόσου και καλύτερη
κοινωνική υποστήριξη. Είναι επομένως σημαντικό να υποστηρίξουμε συλλογικά την
πρωτοβουλία All United for MG για να υπογραμμίσουμε τη σημαντική επίδραση της
MG στην καθημερινή ζωή των ασθενών, καθώς και στα αγαπημένα τους πρόσωπα. Θα
ήθελα επίσης να ενθαρρύνω όλους τους πολίτες της ΕΕ να υπογράψουν την
διαμαρτυρία, τονίζοντας τη σημασία της ευαισθητοποίησης για την MG και της
υπεράσπισης των δικαιωμάτων των πληγέντων και της θετικής αλλαγής στο
περιβάλλον των σπάνιων ασθενειών στην Ευρώπη», δήλωσε ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος,
Μέλος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου.
«Η gMG είναι μια εξουθενωτική νευρομυϊκή νόσος με πολύπλοκα
σωματικά συμπτώματα που, για τους πιο σοβαρά προσβεβλημένους ασθενείς, απαιτεί
ακόμη και τη βοήθεια ενός φροντιστή», πρόσθεσε ο καθηγητής Δρ. Jan De Bleecker,
του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου της Γάνδης. «Παραμένουν ανεκπλήρωτες ανάγκες σε
σπάνιες ασθένειες και ως επαγγελματίες υγείας, είναι σημαντικό για εμάς να
διασφαλίσουμε ότι η ευρύτερη κοινότητα υγειονομικής περίθαλψης κατανοεί τις
περιπλοκές της νόσου για βελτιωμένη διαχείριση».
«Το φορτίο της gMG δεν είναι παγκοσμίως αρκετά κατανοητό ή
αναγνωρισμένο σε όλη την Ευρώπη. Η αύξηση της ευαισθητοποίησης και η ανύψωση
της φωνής του ασθενούς μπορεί να κάνει μια σημαντική διαφορά στην ώθηση της
αλλαγής. Στόχος της διαμαρτυρίας είναι λοιπόν να κινητοποιήσει κάθε πολίτη να
παράσχει την υποστήριξή του στους ασθενείς και στην ευρύτερη κοινότητα των
σπάνιων ασθενειών. Ενώνοντας τα άτομα σε αυτή τη συλλογική προσπάθεια, μπορούμε
να καλλιεργήσουμε μια μεγαλύτερη κατανόηση, να υπερασπιστούμε βελτιωμένους
πόρους και τελικά να βελτιώσουμε τη συνολική ποιότητα ζωής για όσους
επηρεάζονται», δήλωσε ο Lutgarde Allard, μέλος του Δ.Σ της EUMGA ’.
Οι σπάνιες
ασθένειες τις περισσότερες φορές “αγωνίζονται" για προβολή στον
ευρύτερο πολιτικό λόγο, καθιστώντας την πρωτοβουλία All United for MG ακόμη πιο
σημαντική. Αυτό το Κάλεσμα για Δράση μέσω της επίσημης διαμαρτυρίας, προτρέπει
τους πολίτες να ενώσουν τις δυνάμεις τους για να ενθαρρύνουν τη θετική αλλαγή.
Στο τρέχον πολιτικό περιβάλλον, αυτή η αναφορά χρησιμεύει σαν ένα πολύ ισχυρό
εργαλείο για να τονιστεί η ανάγκη να δοθεί προτεραιότητα στη μυασθένεια Gravis,
τις νευρομυϊκές διαταραχές και γενικότερα τις σπάνιες ασθένειες στην πολιτική
ατζέντα», πρόσθεσε ο Jean-Philippe Plançon, Πρόεδρος της EPODIN.
Εάν θέλετε να εκφράσετε την υποστήριξή σας προσθέτοντας την
υπογραφή σας , μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση στην ψηφιακή διαμαρτυρία εδώ.
Ο συνασπισμός «All United for MG» κάνει ακόμα ένα βήμα
μπροστά με τη δημιουργία μιας ανεξάρτητης γραμματείας, στόχος της οποίας θα
είναι να βοηθήσει τον συνασπισμό να αναπτυχθεί και να ανοίξει τις πόρτες και
του σε άλλους εταίρους.
Διαβάστε επίσης:
Μυασθένεια
Gravis. Προκαλεί βλεφαρόπτωση, κόπωση, μυϊκή αδυναμία (video)
Σπάνια
νοσήματα. 10.000 σπάνιες παθήσεις. Ένας στους δέκα πάσχει από μία σπάνια
ασθένεια (video).
Flexterity από τη Novartis Gene Therapies: Υποστήριξη βρεφών και παιδιών με νευρομυϊκές παθήσεις
medlabnews.gr iatrikanea
Οι νευρομυϊκές παθήσεις αποτελούν μια ευρεία ομάδα νοσημάτων
του νευρικού και μυϊκού συστήματος. Είναι γενετικής προέλευσης κυρίως και
επηρεάζουν τη λειτουργία τόσο του νευρικού όσο και του μυϊκού συστήματος.
Υπάρχουν πάνω από 100 διαφορετικές μορφές.
Η ηλικία εμφάνισης μιας νευρομυϊκής πάθησης εξαρτάται από το
είδος της. Τα πρώτα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν από τη γέννηση μέχρι την
εφηβεία. Συνήθως τα παιδιά σε πολύ μικρή ηλικία δυσκολεύονται να περπατήσουν.
Αρχικά εξασθενούν τα κάτω άκρα και στη συνέχεια ανάλογα με τη μορφή και την
εξέλιξη της πάθησης, μπορεί να προκληθεί ακόμα και παράλυση, αναγκάζοντας το
παιδί να καθίσει σε αναπηρικό αμαξίδιο.
Πρόσβαση σε πρόσθετη υποστήριξη, εκτός των τακτικών ραντεβού
φυσικοθεραπείας, παρέχει η νέα
διαδικτυακή πλατφόρμα Flexterity, σε γονείς και φροντιστές βρεφών και
παιδιών με νευρομυϊκές παθήσεις (NMDs), με τον πλέον εύχρηστο και κατανοητό
τρόπο. Η πλατφόρμα δημιουργήθηκε από τη Novartis Gene Therapies σε συνεργασία
με μια διεπιστημονική ομάδα ειδικών στον τομέα της υγείας και νευρομυϊκών
παιδιατρικών φυσικοθεραπευτών.
Η πλατφόρμα Flexterity έχει σχεδιαστεί προκειμένου να
ενισχύσει τη συνεργασία των φυσικοθεραπευτών με τους γονείς και τους
φροντιστές, δημιουργώντας ένα εξατομικευμένο πλάνο φυσικοθεραπείας που θα
συνεχίσουν στο σπίτι με το παιδί, στο ενδιάμεσο των ραντεβού. Η πλατφόρμα τους
επιτρέπει να συμμετέχουν στην ανάπτυξη του παιδιού τους με έναν προσιτό και
εύκολα κατανοητό τρόπο, μέσα από ασκήσεις που χρησιμοποιούν πραγματικά βίντεο
ασθενών στα διαφορετικά στάδια ανάπτυξης. Οι ασκήσεις χωρίζονται σε διαφορετικά
κεφάλαια, όπως το κάθισμα, το γονάτισμα, η όρθια θέση και το περπάτημα. Το
περιεχόμενο έχει σχεδιαστεί χρησιμοποιώντας απλές κινήσεις, εξηγώντας βήμα προς
βήμα τα στάδια για τους γονείς.
Αξιοποιώντας τα «εργαλεία» της πλατφόρμας, οι
φυσικοθεραπευτές μπορούν να καθοδηγήσουν τους γονείς και φροντιστές έτσι ώστε
να προσφέρουν πρόσθετη βοήθεια για την ανάπτυξη του παιδιού τους, μέσα από
ασκήσεις με πραγματικά βίντεο ασθενών και ενημέρωση για τα διαφορετικά στάδια
της βρεφικής και παιδικής ηλικίας.
Οι φυσικοθεραπευτές μπορούν να έχουν πρόσβαση σε όλα τα
προγράμματα του ασθενούς, μέσω της πύλης www.Flexterity.com.
Επιπλέον, οι γονείς και οι φροντιστές θα έχουν πρόσβαση στον ατομικό λογαριασμό
τους χρησιμοποιώντας έναν κωδικό από τον φυσικοθεραπευτή τους, αφού εισέλθουν
στην εφαρμογή. Η λήψη της εφαρμογής για τους γονείς και τους φροντιστές είναι
δυνατή μέσα από το Google Play και το Apple App Store, επιτρέποντάς τους να
έχουν πρόσβαση στο εξατομικευμένο τους πρόγραμμα.
Διαβάστε επίσης:
Σπάνια
νοσήματα. 10.000 σπάνιες παθήσεις. Ένας στους δέκα πάσχει από μία σπάνια
ασθένεια (video).
Κυτταρικές,
γονιδιακές θεραπείες ΣΩΖΟΥΝ ασθενείς με σπάνιες και ανίατες παθήσεις. Δείτε
πώς;
Sobi: «Στηρίζουμε τους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις με καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις καλύπτοντας ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες»
medlabnews.gr iatrikanea
Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, 36 εκατομμύρια
στην Ευρώπη και μισό εκατομμύριο στην Ελλάδα ζουν με μία σπάνια νόσο. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, έχει
οριστεί να γιορτάζεται κάθε χρόνο, από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων
(EURORDIS), την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου και αποτελεί μία σημαντική
ευκαιρία να ακουστούν οι ανάγκες των ανθρώπων αυτών και του στενού τους
περιβάλλοντος, με στόχο την εξάλειψη των κοινωνικών ανισοτήτων, αλλά και την
ισότιμη πρόσβασή τους στην υγειονομική περίθαλψη.
Με κεντρικό μήνυμα “share
your colours”, η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων και φέτος, στο πλαίσιο
του εορτασμού, διοργανώνει και συντονίζει πάνω από 600 εκδηλώσεις παγκοσμίως,
στις οποίες συμμετέχουν 106 χώρες με στόχο να
ευαισθητοποιήσει την παγκόσμια κοινότητα και τους εμπλεκόμενους φορείς
για τα θέματα που απασχολούν τους ανθρώπους που ζουν με μία σπάνια πάθηση, όπως
η μη έγκαιρη διάγνωση και οι περιορισμένες θεραπευτικές λύσεις.
Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας
Sobi, πιστή στο όραμά της, συνεχίζει με την ίδια προσήλωση το έργο της,
παρέχοντας καινοτόμες θεραπείες σε όσους ζουν με μία σπάνια πάθηση, έτσι ώστε
να τους βοηθήσει να ζήσουν καλύτερα.
Ο κ. Άρης Παπαδάκος,
Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή
την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δήλωσε: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων
Παθήσεων είναι ημέρα ευαισθητοποίησης αλλά συγχρόνως και εγρήγορσης ώστε όλοι
μαζί να συμβάλλουμε στην αντιμετώπιση των υγειονομικών προκλήσεων και
κοινωνικών ανισοτήτων που βιώνουν οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια πάθηση. Το
μήνυμα της Sobi «Σπάνια Δύναμη» εκφράζει και τη φιλοσοφία μας προς τους ανθρώπους
αυτούς και τις οικογένειές τους. Στηρίζουμε τους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις
με καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις καλύπτοντας ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες,
συμβάλλοντας έτσι με συνέπεια στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους».
Σημαντικά στατιστικά
στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις:
• Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία
σπάνια νόσο
• Έχουν καταγραφεί παγκοσμίως περισσότερες από 6.000 σπάνιες
παθήσεις
• Το 5% των σπάνιων παθήσεων έχει εγκεκριμένη θεραπεία
• Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης
• Το 70% των σπάνιων γενετικών παθήσεων εμφανίζονται στην
παιδική ηλικία
Για περισσότερες
πληροφορίες:
Διαβάστε επίσης:
Σπάνια
νοσήματα. 10.000 σπάνιες παθήσεις. Ένας στους δέκα πάσχει από μία σπάνια
ασθένεια (video).
«Κάθε μέρα Σπάνιος!»: Πρωτοβουλία Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες και εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις
medlabnews.gr iatrikanea
Ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς,
σε συνεργασία με το Δήμο Αλίμου, υπό την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής
εταιρείας Chiesi Hellas, πραγματοποιούν δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης
του κοινού, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (29
Φεβρουαρίου).
Στο πλαίσιο της δράσης και κατά τη διάρκεια μιας εβδομάδας
(26 Φεβρουαρίου – 3 Μαρτίου 2024), τα λεωφορεία της δημοτικής συγκοινωνίας του
Δήμου Αλίμου έχουν «ντυθεί» στα χρώματα του Συλλόγου 95 και με το μήνυμα «Κάθε
Μέρα Σπάνιος», θα μεταδίδουν μήνυμα αλληλεγγύης για τους ασθενείς που πάσχουν
από Σπάνιες και εξαιρετικά Σπάνιες παθήσεις. Αξίζει να σημειωθεί ότι στην
Ελλάδα εκτιμάται ότι οι
σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν περίπου 500.000 οικογένειες.
Επιπλέον, μέλη του Συλλόγου, μέλη του Δημοτικού Συμβουλίου
του Δήμου Αλίμου καθώς και οι εργαζόμενοι της Chiesi Hellas, συναντήθηκαν στη
Μαρίνα Αλίμου στις 27/02, προκειμένου να υποστηρίξουν και από κοντά τους
στόχους της δράσης.
«Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι για μας, μια μέρα
ενημέρωσης και υπενθύμισης ότι τα Σπάνια Νοσήματα, αν και μεμονωμένα αφορούν
λίγους ανθρώπους, συνολικά αγγίζουν τις ζωές 300 εκατομμυρίων ανθρώπων στον
πλανήτη. Αν με ρωτάτε, χρειάζεται τιτάνια δύναμη για να σηκώσει κανείς το άχθος
της σπανιότητας: 7.000 και πλέον σπάνιες Παθήσεις που το 95% εξ αυτών δεν έχουν
θεραπεία, είναι χρόνιες, εκφυλιστικές, πολύπλοκες και πολυσυστηματικές,
επιφέρουν πολλαπλές αναπηρίες, πολλές είναι θανατηφόρες. Και όμως, είναι
άγνωστες και παραγκωνισμένες. Με τη βεβαιότητα ότι όσο περισσότεροι ενημερωθούν
για τα Σπάνια Νοσήματα τόσο περισσότεροι θα δράσουν, και με το σύνθημα «Κάθε
μέρα Σπάνιος!» σας καλούμε όλους να ευαισθητοποιηθείτε γύρω από τα Σπάνια
Νοσήματα και να γίνετε σύμμαχοί μας. Ένα μεγάλο ευχαριστώ στον Δήμαρχο Αλίμου
και τους συνεργάτες του που αγκάλιασαν αμέσως την πρωτοβουλία του Συλλόγου μας
και φυσικά στην Chiesi Hellas που έγιναν ευγενικοί υποστηρικτές της δράσης
αυτής» δήλωσε η κα Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου 95, Patient
Advocate, Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών EUPATI.
Ο Δήμαρχος Αλίμου, κ. Ανδρέας Κονδύλης, ανέφερε:
«Συμβάλλουμε με μια συμβολική κίνηση στην ευαισθητοποίηση κοινού και αρμοδίων
για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις που έχουν στην ποιότητα ζωής των
ασθενών. Τα άτομα με σπάνιες παθήσεις έχουν ν’ αντιμετωπίσουν, συχνά μέσα σ’
ένα καθεστώς απομόνωσης, υγειονομικές και κοινωνικές ανισότητες. Χρειάζεται ν’
αφουγκραστούμε τις ανάγκες τους για ευκολότερη πρόσβαση στην υγειονομική
περίθαλψη, καθώς και καλύτερη ποιότητα ζωής. Ενώνουμε τη φωνή μας με όσους
ζητούν εξασφάλιση πρόληψης, έγκυρης και έγκαιρης διάγνωσης, άμεσης και
απρόσκοπτης πρόσβασης στη βέλτιστη φροντίδα και θεραπεία για όλους τους
ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις. Οι ίσες ευκαιρίες στην κοινωνική ζωή και η
εξάλειψη φραγμών και διακρίσεων είναι η μεγάλη πρόκληση για το κοινωνικό
κράτος».
Ο Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi
Hellas, κ. Ηλίας Πυρνοκόκης τόνισε «Οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και οι
οικογένειές τους αντιμετωπίζουν αρκετές προκλήσεις. Το ταξίδι τους είναι, στις
περισσότερες περιπτώσεις, μοναχικό είτε λόγω άγνοιας είτε λόγω καθυστέρησης στη
διάγνωση είτε λόγω φόβου αποδοχής και δημοσιοποίησης της ασθένειας λόγω του
κοινωνικού στίγματος. Στην Chiesi Hellas είμαστε πολύ υπερήφανοι που στηρίζουμε
δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των πολίτων γύρω από τις Σπάνιες
Παθήσεις, όπως αυτή του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους
Ασθενείς σε συνεργασία με το Δήμο Αλίμου. Στόχος μας είναι να συμβάλουμε στην
προσπάθεια άμβλυνσης των δυσκολιών και των εμποδίων και ενδυνάμωσης των ασθενών
με Σπάνιες Παθήσεις και των οικείων τους».
Διαβάστε επίσης:
Σπάνια
νοσήματα. 10.000 σπάνιες παθήσεις. Ένας στους δέκα πάσχει από μία σπάνια
ασθένεια (video).